Una historia de meningitis
Alicia Stillman, directora de la Fundación Emily Stillman, escribe sobre la pérdida de su hija Emily a causa de una meningitis bacteriana. Uno de los objetivos de la Fundación es concientizar sobre la enfermedad meningocócica y las distintas vacunas que hay ahora para prevenirla.
El 2 de febrero de 2013 mi vida cambió para siempre. Me dijeron que mi hermosa y saludable hija de diecinueve años ya no tenía actividad cerebral y que moriría. Esas palabras me perseguirán por siempre. No hay preparación, ni entrenamiento, ni práctica para lo que estaba por venir. La pérdida de un hijo no se parece a ninguna otra. Es el orden equivocado. Cuando pierdes un hijo, también muere una parte de ti.
El 31 de enero de 2013 mi hija de enmedio, Emily, llamó a casa desde la universidad y mencionó que le dolía la cabeza. Pensé que posiblemente estaba contrayendo la gripe.
Ella pensó que podría ser por la falta de sueño. Decidimos que tomaría Motrin y se iría a la cama. Varias horas después se despertó con un dolor creciente y la llevaron al hospital, donde la trataron por una migraña. No fue hasta horas más tarde que los profesionales médicos se dieron cuenta de que podían estar ante una enfermedad meningocócica, y realizaron una punción lumbar para confirmarlo.
Durante las dos horas que duró el viaje al hospital, rogué a los profesionales médicos que volvieran a comprobar los resultados. Cómo sabía que mi hija había sido vacunada contra la meningitis, no creía que fuera posible que tuviera esa enfermedad. Temía que hubiera algo más sin tratar y quería que la curaran.
Cuando llegué al hospital, Emily ya estaba inconsciente mientras la preparaban para una craneotomía para aliviar la inflamación de su cerebro. Cuando la enfermera me llevó a verla, me preguntó si quería que llamaran al clero. Esa fue la primera vez que me di cuenta de la gravedad de esta enfermedad. No entendía cómo podía estar pasando esto. Mi hija sólo tenía dolor de cabeza. Estaba vacunada.
En un plazo de 30 horas desde el inicio de su dolor de cabeza, mi hija tenía muerte cerebral. Su vida había terminado. Sabíamos que Emily quería ser donante de órganos. Pudo salvar cinco vidas con seis órganos, y otras innumerables con sus huesos y tejidos. Fue una heroína.
Al despedirme de mi dulce hija en aquella cama de hospital, le hice una promesa. Mientras besaba y abrazaba a mi pequeña por última vez, enredada entre los tubos y los cables que salían de cada parte de ella, le dije que se fuera y que estuviera en paz. Le dije que estaría bien y que sería su voz. Le prometí que investigaría cómo había podido ocurrir esto. ¿Cómo pudo contraer esta enfermedad cuando creía que la había protegido? Le dije que me aseguraría de que esto no le ocurriera a otras personas.
Durante los primeros meses después de la muerte de Emily, caminé en la niebla. Continuaba preguntando “¿Por qué a mí?”. Finalmente, un día, en lugar de preguntar “¿Por qué a mí?”, dije “Porque soy yo”, y llegó el momento de cumplir las promesas que le había hecho a mi preciosa hija aquella fría mañana de febrero. Ese fue el día en que nació la Fundación Emily Stillman.
Me enteré de que, de hecho, había protegido a mi hija con la única vacuna antimeningocócica que estaba disponible en ese momento. Había recibido dos dosis de la vacuna antimeningocócica conjugada tetravalente (MCV4) como se recomendaba (la primera dosis a los 11 años y una dosis de refuerzo a los 16). Sin embargo, esa vacuna sólo ofrecía protección contra los serogrupos A, C, W e Y, pero no contra el B. En el momento de la muerte de Emily, no había ninguna vacuna disponible en los Estados Unidos que ofreciera protección contra el serogrupo B. Esto ocurrió justo en la época de los brotes de Princeton y la UCSB, que atrajeron la atención nacional sobre este serogrupo en particular, y animaron a la FDA a permitir el uso de una vacuna contra el meningococo B que estaba en proceso de aprobación como parte de un estado de liberación acelerada de emergencia. Me enteré de que la enfermedad meningocócica del serogrupo B no era tan rara como algunos creen, y que la mayoría de la gente sólo oye hablar de los brotes y no de los muchos casos aislados que se dan en todo el mundo. Me enteré de que mi hija había muerto de una enfermedad prevenible por vacunación porque la vacuna aún no estaba autorizada o aprobada en el momento de su muerte, y por lo tanto no estaba disponible para proteger a mi hija.
Ahora que soy más activa en el ámbito de la defensa de las vacunas, me preocupa que muchos proveedores de atención sanitaria todavía no estén familiarizados con la disponibilidad de la vacuna contra la MenB. Desde que mi hija murió, la FDA autorizó y aprobó dos vacunas contra la MenB a finales de 2014 y principios de 2015. En la reunión de junio de 2015 del Comité Asesor sobre Prácticas de Inmunización (ACIP), se recomendó la siguiente vacuna:
Se puede administrar una serie de vacunas contra el meningococo del serogrupo B (MenB) a adolescentes y adultos jóvenes de 16 a 23 años de edad para proporcionar protección a corto plazo contra la mayoría de las cepas de la enfermedad meningocócica del serogrupo B. La edad preferida para la vacunación contra la MenB es de 16 a 18 años.
Con la forma en que está redactada esta recomendación, que es más bien una recomendación permisiva, es posible que muchos proveedores no ofrezcan rutinariamente las vacunas contra el MenB a sus pacientes. Esto significa que corresponde a la Fundación Emily Stillman, junto con otras organizaciones de inmunización como Vacuna a tu Familia, educar a los padres sobre las vacunas MenB. De lo contrario, los padres podrían desconocer la disponibilidad de estas vacunas. Es posible que crean, como yo, que al administrar a sus hijos la vacuna antimeningocócica conjugada tetravalente (MCV4), que a menudo se exige en las escuelas y colegios, están haciendo su parte para proteger a sus hijos de todos los diversos serogrupos de esta peligrosa y a menudo mortal enfermedad. Pero a menos que los padres soliciten también la vacuna MenB, esto no es así.
El lanzamiento de nuestro anuncio de servicio público MenB Forever Emily es mi intento emocional de educar al público sobre la importancia de la protección “completa y total” contra todos los serogrupos de la enfermedad meningocócica. La protección completa y total significa las dos dosis recomendadas de la vacuna conjugada MCV4 (con la primera dosis a los 11-12 años de edad y una dosis de refuerzo a los 16), así como una serie completa de cualquiera de las dos vacunas disponibles contra el meningococo, que se recomiendan entre los 16 y los 23 años de edad, pero preferiblemente entre los 16 y los 18 años.
Sé que este vídeo es muy difícil de ver. Créanme cuando digo que fue aún más difícil de filmar, y más difícil aún de vivir. Pero es un mensaje importante, con una fuerte llamada a la acción. Como decimos en la Fundación Emily Stillman: “Comprométete, edúcate, protégete y vacúnate”.